DYSTROPHIE MUSCULAIRE Ronish Cuniah (14 ans) - Radio Moris Sega Music Mauritius Ile Maurice

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Vieux 15/11/2008, 17h47
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DYSTROPHIE MUSCULAIRE Ronish Cuniah (14 ans)

DYSTROPHIE MUSCULAIRE Sévèrement atteint


Ronish Cuniah (14 ans) pas éligible à une "caring allowance"


Ronish Cuniah (14 ans) est sévèrement atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne. Il est aujourd'hui privé de toute mobilité. Dans leur très modeste demeure à L'Escalier, les parents de ce jeune adolescent peinent à joindre les deux bouts. Chaque nuit est pour eux source d'angoisse depuis que leur fils se tord de douleur au lit à cause de la saillie formée au dos depuis un peu plus d'un an et depuis que son état a empiré il y a quelques mois. Pourtant, Ronish ne reçoit pas de caring allowance, celle-ci étant réservée à ceux âgés de 15 ans au moins. Les seuls soins médicaux dont Ronish bénéficie : une simple visite à l'hôpital chaque quatre mois.
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique affectant surtout les garçons. Elle conduit à une faiblesse progressive des muscles jusqu'à priver les victimes de leur indépendance mobile. À Maurice, une trentaine d'enfants en sont atteints et les soins médicaux appropriés n'existant pas pour l'instant, ces jeunes ne survivent en général pas au-delà de 20 à 25 ans.
Même s'il a toujours ses facultés sensorielles, le corps de Ronish n'a plus de mobilité. Il a considérablement maigri durant les deux dernières années. Son petit corps n'a plus de solidité et n'est plus assez fort pour tenir sa tête qui parfois s'affale sur l'une de ses épaules. Ses yeux pourtant, pétillent de vie. Le jeune adolescent semble puiser une force inouïe dans son amour pour sa famille et pour la vie. En dépit de toutes les douleurs et souffrances qu'il connaît, Ronish aime sourire.
" Depuis l'âge de cinq ans, Ronish a commencé à boiter. C'est mon frère qui l'a remarqué lorsqu'un jour je l'ai emmené chez lui. Je l'ai emmené à l'hôpital et c'est là qu'on m'a dit qu'il avait un problème avec sa colonne vertébrale. Il a alors arrêté l'école en Std VI ", raconte la mère, Mantee Cuniah. Vers 9 ans, Ronish ne pouvait plus se déplacer.
S'il se montre timide lors de notre présence, les parents de Ronish affirment que c'est un grand bavard. " Li koz boukou. Li pas so letan guet fim indien ek ti komik. À la maison, il préfère recevoir de l'aide de sa sœur (NdlR : 8 ans) que la nôtre. Et sa sœur, parfois, refuse les sorties avec ses cousines. Elle nous dit que son frère restera seul. Lorsque nous la réprimandons, Ronish est toujours en train de la défendre ".
Angoisses
Chaque soir, vers 9h, les choses se compliquent pour la famille Cuniah, au moment où Ronish doit aller au lit. " À 1h du matin, mo bizin lev li met li dan so fotey roulan parski li gagn douler ". Ronish y restera alors jusqu'à 17h le lendemain lorsque son père retourne du travail pour lui faire sa toilette. " Cela a empiré depuis trois à quatre mois ", dit le père, épuisé et angoissé à l'idée de l'inévitable. " La sœur de mon épouse a deux fils qui ont été atteints de dystrophie musculaire et l'un d'eux est décédé à 15 ans ". Les larmes aux yeux, la mère confie : " So papa beign li. Mo pa kapav, kan mo get so lekor, mo larm koule ". Les angoisses de la mère sont accentuées lorsque " quand il dort, il a un souffle irrégulier. Le médecin pense que Ronish n'a plus de courage ", dit-elle en pleurs.
Lorsque certaines nuits, Mantee Cuniah demande à son fils pourquoi il ne dort pas, celui-ci répond qu'il " a du tracas ". " Mais il n'aime pas aborder sa maladie avec nous. Il n'aime pas parler de la mort. Quand cela arrive, il nous dit : "e pa koz sa la" ". Récemment, à la demande de Ronish, pour lui faire plaisir, les parents ont contracté un prêt bancaire afin de crépir leur demeure. " Li dir "to pa kapav krepi lakaz get tou dimounn pe krepi". En plus, maintenant, il veut que l'on peigne la maison. De même n'avions-nous pas de courant électrique. Maintenant, nous sommes en train d'en installer. Nous faisons cela pour lui, nous ne savons pas ce qui peut se passer demain. Nou trase nou fer li ".
Pourtant, la vie de la famille Cuniah est loin d'être facile à gérer. Le père, qui travaille dans une compagnie de ramassage d'ordures ne touche que Rs 6 000 dont Rs 2 000 sont déduites pour rembourser le prêt bancaire. Ronish, quant à lui, touche une disability allowance de Rs 2 400 mais n'a par contre pas droit à une caring allowance. Au vu de ces conditions difficiles, la mère se voit contrainte de travailler deux heures par jour pour Rs 1 200 par mois ; " L'an prochain, notre fille ira en Std IV et il faudra lui payer des leçons particulières ".
Maigre budget
Avec ce maigre budget, la famille fait de son mieux pour " faire plaisir " à leur fils. Or, comme le fait voir la mère, " pour une sortie à la mer, on doit payer Rs 1 500 pour le taxi. Heureusement, les chauffeurs se montrent souples connaissant nos problèmes, ils nous permettent de payer en plusieurs tranches. Par ailleurs, Ronish ne peut manger n'importe quel riz, il lui faut le Basmati car quand les graines sont trop grosses, il n'arrive pas à manger. Tout cela coûte ".
Les parents de Ronish regrettent qu'il n'y ait pas davantage de soins accordés à leur fils. " Quand on va à l'hôpital, le médecin ne fait que regarder son carnet de santé, le caresse et a fini avec sa consultation. Ronish n'aime pas y aller car il sait que le médecin ne fera pas plus ". La mère regrette par ailleurs que jamais aucun médecin ne soit venu chez eux pour des soins. " Enn zanfan koum sa, dokter ti sipoze kapav vinn get li, nou bizin transport li dan lanbilans pou ale ".
En dépit de tout, Ronish témoigne d'une force de caractère remarquable et veut garder une image digne. " Quand il est triste et que je lui demande ce qui en est la cause, il se met en colère. Il n'aime pas se montrer triste ". Les parents espèrent que leur fils puisse avoir droit à une pension supplémentaire du gouvernement. " Il faut attendre que Ronish ait 15 ans (NdlR : en juin prochain) pour en bénéficier. Mais, entretemps, on ne sait ce qui peut arriver. C'est maintenant que Ronish a besoin de cette pension ".
Toute personne souhaitant venir en aide au jeune Ronish peut contacter Mme Mantee Cuniah au 636 86 96 ou lui adresser un chèque par voie postale à l'adresse suivante : Morcellement Camp Tagore, L'Escalier. Un compte à la MCB (04240747 reçoit tout don à cet effet.


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Vieux 15/11/2008, 17h48
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Philip Wan : " Nous aimerions que les médecins nous aident "


Philip Wan a écrit un livre sur la dystrophie musculaire cette année, dans lequel il donnait la parole à cinq jeunes Mauriciens atteints de cette maladie. Depuis peu, il est membre de la Muscular Dystrophy Association. Son épouse Danielle et lui rendent visite aux jeunes atteints de dystrophie musculaire assez régulièrement. M. Wan regrette qu'il n'existe pas de soins spéciaux pour cette maladie à Maurice. " Dans d'autres pays, les médecins viennent en aide à ces types de personnes. Il existe des machines respiratoires etc. L'Association, au départ, avait pour but de pourvoir des chaises roulantes motorisées à ces jeunes. Mais, il existe des soins médicaux, en Angleterre et au Canada par exemple, qui peuvent ralentir la maladie et permettre à ces personnes de vivre jusqu'à 35-45 ans même si on n'a jusqu'ici découvert aucun médicament pour guérir cette maladie. Aujourd'hui, l'association a une vision. Nous aurions aimé que les médecins montrent un intérêt pour cette maladie. L'Association a commandé trois machines respiratoires. Nous espérons avoir le soutien de médecins car l'on ne pourra les utiliser sans leur aide. Les questions que je me pose : est-ce que dans quatre à cinq ans, d'autres jeunes se trouveront dans la même situation que Ronish ou est-ce qu'il y aura une amélioration ? Nous avons déjà contacté le ministère de la Sécurité sociale pour savoir pourquoi l'on doit attendre l'âge de 15 ans pour bénéficier d'une caring allowance alors que la personne en a besoin avant cet âge. On est toujours en contact mais rien n'a abouti encore. Nous prendrons également contact avec le ministère de la Santé "
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ans, cuniah, dystrophie, musculaire, ronish

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