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Vieux 25/10/2006, 07h23
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Ene piti courageux :Yogeesh

Yogeesh, un exemple de courage
Même pour utiliser son clavier, Yogeesh doit être aidé de son père.Dès qu’on pénètre dans la maison de la famille Patron, à Vacoas, on est interpellé par deux fauteuils roulants. On comprend vite que tout ne doit pas être rose pour ce petit monde. Cependant, le sourire de toute la maisonnée donne à réfléchir. Malgré toute l’adversité qu’elle subit, la joie de vivre de chaque membre de la famille, c’est Yogeesh. Sourire communicatif, passion pour le foot et pour King, celui-là même qui chante Let me fly. Yogeesh a tout d’un enfant comme les autres. Sauf que, quand son papa doit lui soulever la main pour la poser sur le clavier de l’ordinateur, on comprend que Yogeesh est quelque peu différent.

Il faut remonter à l’année 2000 pour comprendre la situation de la famille Patron. Leur fils Yogeesh, alors âgé de quatre ans, est en maternelle. La directrice de l’école informe ses parents que leur fils a des difficultés pour grimper les escaliers. Les parents, rongés par l’angoisse, font le tour des médecins pour comprendre le mal dont souffre leur fils. Et un jour, il leur est annoncé : “Ou garson pre pou arett marse”. Deux ans plus tard, le 15 mai 2002, Yogeesh ne marche plus. La raison : il souffre de dystrophie musculaire progressive (DMP) (voir hors-texte).

Quelque temps auparavant, le petit Yogeesh avait fait plusieurs chutes à l’école, ce qui avait provoqué la réaction de l’instituteur : “Ki zot pe atann pou tir zanfan la lekol”, se souvient Soodesh, le père de Yogeesh, avec émotion. En 2002, la décision est prise : Yogeesh arrête l’école, alors même qu’il est premier de la classe, avec des “A” dans toutes les matières.

Le Centre d’éducation et de développement pour les enfants mauriciens (Cedem) accepte de l’intégrer dans leur établissement à Floréal. Les responsables de cet établisement proposent à Soodesh de laisser son fils prendre part aux examens du Certificate of Primary Education (CPE). Dès demain, Yogeesh subira les épreuves de cet examen, au domicile familial, sous la supervision de représentants du Mauritius Examinations Syndicate (MES)


Cinq fauteuils roulants différents

Ce combat de tous les instants, fort heureusement, Soodesh n’est pas seul à le livrer. Son épouse Asha et son fils aîné, Yudhish, l’aident dans cette tâche. Ce dernier, pourtant lui aussi étudiant en Form III, ne se fait pas prier pour aider son petit frère.

Pour conscientiser tout un chacun, et aussi pour venir en aide à d’autres personnes atteintes de la même maladie, une Muscular Distrophy Association (MDA) – numéro de téléphone 212 33 08 – a été inaugurée en septembre de cette année. Soodesh Patron en est le Vice-président. Depuis la création de cette association, une soixantaine de cas similaires a été recensée. Cependant, Soodesh croit qu’il y a encore d’autres cas et invite les familles dont les enfants sont atteints à ne jamais perdre espoir. Yogeesh est pour lui le “modèle à suivre”.

Sur le plan financier, les choses ne sont pas faciles, les soins pour Yogeesh nécessitant un budget mensuel de quelque Rs 10 000. Il s’agit en effet d’un suivi qui comprend les thérapies deux fois la semaine, les frais de transport (le van de l’école n’accepte plus Yogeesh depuis mai) et son alimentation essentiellement à base de blé. De plus, Yogeesh a besoin de cinq fauteuils roulants différents, dont un pour son bain et sa toilette et un autre pour qu’il puisse travailler sur son ordinateur. Certains fauteuils sont à Rs 100 000 l’unité…

Mais la Sécurité sociale est venue en aide à la famille Patron. Soodesh a aussi modifié sa maison, en abattant quelques murs pour une meilleure circulation du fauteuil roulant de Yogeesh. Les marches menant aux chambres ont été remplacées par des rampes.

La famille Patron confie que leur sérénité dans l’épreuve leur vient de la spiritualité. Krishna, Jésus ou Allah, elle ne fait pas de différence. Dans la pièce réservée à la prière, Yogeesh a tenu que les images de divinités hindoues et du Sacré Cœur de Jésus soient exposées. Pour eux tous, il n’y a qu’une seule religion, celle de l’amour. A l’annonce de la maladie de Yogeesh, toute la famille s’était rendue en Inde, pas seulement pour chercher la guérison auprès des médecins, mais aussi pour se ressourcer, spirituellement, à travers un pèlerinage.

Soodesh affirme que c’est grâce à Yogeesh qu’il a compris le vrai sens de la vie, surtout quand son fils lui pose des questions sur la mort. Les statistiques veulent qu’un enfant atteint de DMP vive à peine plus de vingt ans. Mais la famille ne veut voir que le bon côté des choses et refuse de sombrer dans la tristesse. Tout ce qui contribue au bonheur de Yogeesh leur est précieux. Comme le mini-concert en live dans le salon familial dont l’a gratifié le chanteur King et son groupe, touchés par sa maladie.

Soodesh souhaite aujourd’hui une chose, qu’il puisse faire admettre son enfant dans un collège l’année prochaine. Car, dit-il, “un enfant handicapé a aussi droit à l’éducation”. Il fait aussi le vœu qu’enseignants et ceux qui assurent le transport des élèves fassent preuve de plus de compréhension, car cette épreuve est “très dure”. Déjà, le MES, le Cedem et Tropic Knits, où travaille Soodesh, font l’objet des remerciements de toute cette famille de Vacoas : ils le soutiennent dans ses difficultés quotidiennes.





DIAGNOSTIC

La dystrophie musculaire expliquée

■ La dystrophie musculaire progressive, ou maladie de Duchenne, se caractérise par une fonte et un affaiblissement progressif des muscles. Sauf pour de rares exceptions, seuls les garçons en sont atteints. Les premiers signes de la maladie apparaissent à l’âge des premiers pas. Mais seule une observation poussée permet de les détecter. A l’âge préscolaire, les symptômes sont déjà plus notables : les enfants chutent souvent et éprouvent de la peine à se relever. Plus tard, la capacité de marcher disparaît totalement et condamne le malade à l’utilisation du fauteuil roulant. Peu à peu, l’énergie musculaire diminue, en raison des fibres qui sont détruites. Un enfant atteint de dystrophie musculaire dépasse rarement l’âge de 20 ans. Même s’il n’existe pas encore de traitement curatif de cette maladie, on peut ralentir son évolution, grâce à une prise en charge sur plusieurs plans : orthopédique, respiratoire, cardiaque, nutritionnelle, entre autres. Si ces démarches sont entreprises très tôt, de manière régulière et permanente, l’enfant peut conserver sa qualité de vie, limitant ainsi les conséquences de la maladie.
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