Ene piti courageux :Yogeesh - Page 2 - Radio Moris Sega Music Mauritius Ile Maurice

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  #11 (permalink)  
Vieux 27/10/2006, 12h31
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Posté par Rocco
Malgrer so handicap, yogeesh paraite ene garcon bien gaie avec beaucoup d'articulation, li derriere so buro avec so PC devant li et li repone tous kestions avec beaucoup de competance.

Tanke a li, la vie besoin continuer avec ene vision pou reussir, mo fiere mo gette li TV. D'apes li, line bien travaille pou so premier jour de CPE (Science et Francais)

Big up Yogeesh.

Rocco
Merci Rocco pou sa résumé la malgré so maladie li courageux trouve letemps de s'instruire et voir la vie avec enn vision de réussite .
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Vieux 27/10/2006, 13h45
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Félicite parent Yogeesh pou zot aide, confiance, et encourazement qui zot éna pou zot zenfant.
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Vieux 27/10/2006, 15h29
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Posté par Rocco
Malgrer so handicap, yogeesh paraite ene garcon bien gaie avec beaucoup d'articulation, li derriere so buro avec so PC devant li et li repone tous kestions avec beaucoup de competance.

Tanke a li, la vie besoin continuer avec ene vision pou reussir, mo fiere mo gette li TV. D'apes li, line bien travaille pou so premier jour de CPE (Science et Francais)

Big up Yogeesh.

Rocco
Merci Rocco , fer leker tremblé kan sa piti la repond avec beaucoup de compétences, couma to dire
Big up Yogeesh
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  #14 (permalink)  
Vieux 01/08/2007, 13h13
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Merci
c moi Yogeesh
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Vieux 28/08/2007, 15h11
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Merci
c moi Yogeesh
Bienvenue sur Radio Moris Yogeesh , félicitations garcon pour to courage
et si to gagne l'occasion vine un peu lors nous forum.
Big kiss
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  #16 (permalink)  
Vieux 09/02/2008, 10h35
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Yogeesh, l'enfant courage

DYSTROPHIE MUSCULAIRE

Yogeesh, l'enfant courage

Des quatre formes de dystrophie musculaire, celle dite de "Duchenne" touche près de trois garçons sur 1 000, selon des statistiques mondiales. Perte graduelle de la motricité, faiblesse musculaire, et quelquefois même une scoliose… La dystrophie est non seulement très handicapante mais son issue est, malheureusement, encore toujours fatale. Pour autant, elle n'empêche pas de vivre plus ou moins normalement, en témoigne Yogeesh, un adolescent de 12 ans atteint par la maladie.

" Mon équipe préférée est Manchester Utd. Je ne rate aucun de leur match ! Mais je regarde aussi les autres équipes… " Yogeesh Patroo a 12 ans ; et comme tous les enfants de son âge, il semble heureux en parlant de ses passions. Comme tous les enfants de son âge ? Enfin presque, car Yogeesh, lui, souffre d'une dystrophie musculaire particulière : celle dite de "Duchenne", la plus répandue, la plus violente et la plus rude de toutes les formes de dystrophie.

Pourtant, ce qui marque le plus chez Yogeesh, ce n'est pas son handicap à proprement parler, mais plutôt son courage et sa joie de vivre. Cloué dans sa chaise électrique, pouvant à peine bouger, avec difficulté, les bras pour pianoter sur son ordinateur, le jeune garçon affiche toujours un sourire aussi lumineux qu'un rayon de soleil. " C'est lui qui me donne ma force ", ne cache d'ailleurs pas son père, Soodesh.

Sans la ténacité de ses parents, cependant, Yogeesh ne verrait peut-être pas la vie de la même façon. Car la vie d'un handicapé, quelle que soit la nature de son handicap, n'est pas toujours facile. Son père raconte : " Petit, il marchait avec difficulté, montait laborieusement les escaliers et chutait souvent. Nous avons été voir plusieurs spécialistes qui n'ont pu poser un diagnostic. Finalement, en 2000, un médecin nous a convoqués pour nous apprendre la nouvelle. J'ai cru que le ciel nous tombait sur la tête ! "

Premières injustices

Soodesh et son épouse, Asha, sont effondrés. Pourtant, s'ils savent que la maladie est incurable et que l'espérance de vie de leur garçon est très courte, ils décident de se battre pour que Yogeesh puisse vivre normalement. Mais ils ne seront, hélas, pas au bout de leur peine, car la prise en charge de Yogeesh deviendra vite très lourde financièrement.

À cela vient également rapidement se rajouter le problème du " regard des autres ". Pour beaucoup alors, Yogeesh n'est " pas comme tout le monde " et ne doit pas intégrer les " gens normaux ". Un regard difficile à supporter, avoue Soodesh, surtout lorsqu'il vient d'adultes. " Lorsque Yogeesh, qui connaissait déjà de gros problèmes de motricité, est entré en deuxième année primaire, son instituteur nous a demandé : "Qu'est-ce que vous attendez pour retirer votre enfant de l'école" ? C'était injuste, car Yogeesh était alors premier de sa classe ! "

L'état du jeune garçon se détériore et, le 15 mai 2002, soit deux jours avant son 7e anniversaire, Yogeesh fait ses derniers pas ; il ne marchera jamais plus. Ses parents y étaient cependant préparés car l'arrêt de la motricité est une étape "normale" dans le développement de la maladie. La dystrophie musculaire est, en effet, une détérioration progressive des muscles du corps (myopathie), engendrant faiblesse et invalidité musculaires. En outre, les muscles semblent hypertrophiés en raison du remplacement des fibres musculaires perdues par de la graisse (voir encadrés).

Devant l'incompréhension des responsables d'école, Soodesh et Asha décident alors de confier leur enfant au Centre d'éducation et développement des enfants de Maurice (CEDEM). Il y restera pendant tout le cycle primaire. " On nous a ensuite proposé de laisser Yogeesh composer son CPE. Nous avons hésité puis, finalement, accepté. L'examen s'est déroulé sous haute surveillance à la maison et, contre toute attente, Yogeesh a réussi au premier essai ", raconte Soodesh.

Lourdes charges

Aujourd'hui, l'adolescent est en Form II à la SSS Boys de Hollyrood (Vacoas) et excelle en informatique et en sciences, où il est respectivement premier et second de classe. " La direction du collège a été très compréhensive et a même fait le nécessaire pour que soit installée une rampe d'accès ", poursuit le père du jeune garçon.

Yogeesh ne pouvant plus manipuler un crayon utilise son laptop à l'école pour prendre des notes. De même, une personne se trouve en permanence près de sa classe pour l'aider en cas de besoin pressant. Cette dernière est payée par les parents et alourdit davantage des charges déjà très élevées. " La prise en charge de Yogeesh nous revient à environ Rs 17 000 mensuellement ", explique le père, précisant que le transport jusqu'à l'école et les séances de physiothérapie de son fils lui coûtent déjà respectivement Rs 4 000 et Rs 7 000 par mois.

Malgré ces énormes difficultés, ou peut-être grâce à elles, la famille Patroo paraît pourtant très soudée, chacun - père, mère et frère aîné entre autres - faisant en sorte que Yogeesh ne manque de rien. Force dont manquent malheureusement nombre de parents d'enfant handicapé.

" A travers Yogeesh, j'aimerais faire comprendre à ces parents qu'il ne faut pas vivre le handicap de leur enfant comme une fatalité et, de ce fait, l'exclure. J'ai connu beaucoup de parents ayant baissé les bras, et même un père qui, lorsqu'il a appris que son fils était atteint de dystrophie, a préféré mettre fin à ses jours. " En tant que président de la Muscular Dystrophy Association (MDA), Soodesh sait de quoi il parle (voir encadré).

Yogeesh, lui, pendant ce temps, vit sa vie normalement. Passionné d'informatique, membre du mouvement scout, sélectionneur sportif au collège, et même chanteur/compositeur (il compte sortir un album avec son groupe), le jeune garçon ne manque pas d'occupations. Il a même été, l'an dernier, par deux fois, la mascotte du Club M, lors de ses rencontres contre la Côte d'Ivoire et le Soudan.

Et la maladie dans tout ça ? Apparemment, Yogeesh n'a pas trop le temps d'y penser, et ce même s'il lui arrive de regrouper ses amis autour de lui en classe pour leur montrer une " présentation compilée sur CD " retraçant son parcours. " Lorsque je leur parle de l'espérance de vie des enfants touchés par la maladie, ils se mettent tous à pleurer ", raconte Yogeesh en affichant un plus large sourire encore. Et d'ajouter : " Moi, je ne pleure pas. Je trouve ça normal ! " Alors, insouciant, Yogeesh ? Non, tout simplement courageux !

Le Mauricien 08/02/2008
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  #17 (permalink)  
Vieux 09/02/2008, 10h41
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ASSOCIATION-Manque de tout

ASSOCIATION-Manque de tout


Soodesh Kumar Patroo est président de la Muscular Dystrophy Association (MDA) depuis 2003, date de sa création. L'homme prend le problème à cœur. " Beaucoup trop de parents laissent leur enfant livré à lui-même. Ils doivent entrer dans le monde de leur enfant, et non pas demander à leur enfant d'entrer dans le leur. A travers notre association (NdlR : la MDA compte environ 40 membres), nous voulons partager notre expérience avec eux et leur expliquer que ce n'est pas la fin du monde et que leur enfant peut apprendre à vivre normalement ", explique Soodesh.

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie extrêmement invalidante. De fait, elle engendre beaucoup de frais, charge que tout le monde ne peut pas assumer. " Une chaise motorisée coûte entre Rs 50 000 et Rs 100 000, dépendant de la qualité et de la provenance. Mais ce n'est pas tout. Il faut aussi une chaise percée et divers accessoires, sans compter les séances de physiothérapie. Tout cela coûte très cher ! "

De même, les enfants atteints de dystrophie éprouvant de grandes difficultés à bouger les bras, pour remplacer le stylo à l'école, le mieux reste l'ordinateur portable. " Le laptop de mon fils lui a été offert par le ministère. Tous les enfants touchés par la dystrophie devraient en avoir. Hélas, les parents n'en ont pas souvent les moyens et l'Etat intervient rarement. C'est pour changer cet état d'esprit que notre association existe ! "

De même, davantage d'écoles devraient être équipées de rampes d'accès pour handicapés moteurs, poursuit Soodesh. " Le présent gouvernement a beaucoup fait pour les handicapés. Mais cela ne suffit pas ! "

Le siège de la MDA se trouve au 2 rue Louis de Rochecouste, à Forest Side. Pour tous renseignements, composez le 670-4282, le 760-8794 ou le 771-5836.


A SAVOIR-Qu'est-ce que la dystrophie de Duchenne ?



La dystrophie de Duchenne porte le nom du premier médecin qui l'a décrite, en 1860, à Boulogne-sur-Mer. Appelée également "myopathie de Duchenne" (Duchenne muscular dystrophy en anglais), elle est la plus répandue, et malheureusement la plus sévère, des myopathies de l'enfant. Suivant les statistiques mondiales, elle touche, dépendant des pays, entre 3 enfants sur 1 000 et 1 sur 3 500. Si elle s'attaque toujours aux garçons, en raison de sa transmission récessive liée au chromosome X, elle est également toujours transmise par sa mère.

La dystrophie musculaire de Duchenne touche tous les muscles de l'organisme (muscles squelettiques, muscle cardiaque et muscles lisses). La maladie n'est toutefois pas encore détectable avant l'âge de trois ans, et ce même si les enfants touchés font quelquefois leurs premiers pas très tardivement et, lorsqu'ils tombent, se relèvent avec difficulté.

Apparaissent plus tard les premiers symptômes, principalement une faiblesse musculaire progressive des membres et du tronc. Du coup, monter des escaliers ou simplement marcher, à l'âge de 10 à 12 ans, devient difficile, voire impossible, selon les cas. Par ailleurs, les muscles respiratoires étant également atteints, l'enfant devient très sensible aux infections broncho-pulmonaires et au risque de décompensation ventilatoire.

Pas si facile à détecter

La dystrophie musculaire n'est pas forcément facile à détecter, surtout s'il s'agit de la forme dite de Duchenne, puisque celle-ci n'est pas détectable au plus jeune âge de l'enfant. Néanmoins, dès que certains symptômes apparaissent, le médecin doit commencer à s'en inquiéter. Ainsi, la découverte d'un déficit moteur associé à une pseudo-hypertrophie musculaire et une élévation des enzymes musculaires chez un jeune garçon doivent faire évoquer en principe le diagnostic de myopathie de Duchenne. Pour confirmer le diagnostic, une biopsie musculaire est recommandée ; elle permettra d'étudier la protéine en cause dans cette maladie allélique, la dystrophine.

Il est en outre maintenant possible de différencier la maladie de Duchenne de certaines autres dystrophies musculaires progressives de l'enfant (sarcoglycanopathies…). Ce qui est d'autant important pour le conseil génétique.


Comment évolue la maladie ?

Une fois les premiers symptômes apparus, le processus se poursuit. La maladie est ainsi ensuite marquée par l'apparition de rétractions des tendons, puis par la perte de la marche et, dans certains cas, par l'apparition d'une scoliose.

Dans de nombreux cas malheureusement, le recours occasionnel au fauteuil roulant est nécessaire vers l'âge de 8 à 9 ans, suivi de son utilisation définitive au début de l'adolescence, et ce afin que le jeune garçon puisse conserver une autonomie de déplacement.

L'enfant ne souffre pas seulement d'un déficit moteur périphérique mais également de problèmes respiratoires. Souvent, les complications arrivent et sont en rapport avec une hypoventilation alvéolaire et cardiaques (cardiomyopathie). Des progrès ont néanmoins été accomplis ces dernières années dans la prise en charge du patient, permettant ainsi d'augmenter son espérance de vie.
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Vieux 18/07/2008, 10h28
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Merci

Salut c moi Yogeesh!

merci bku et maitnant mo en forme 2!! zot cav visit mo website http://yogeesh-patroo.page.tl! mo osi ene chanteur mo pu tire mo premier album bientot!!!!!!!

Yogeesh
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  #19 (permalink)  
Vieux 18/07/2008, 13h24
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Salut c moi Yogeesh!

merci bku et maitnant mo en forme 2!! zot cav visit mo website http://yogeesh-patroo.page.tl! mo osi ene chanteur mo pu tire mo premier album bientot!!!!!!!

Yogeesh

Salut Yogeesh,

Merci pour le lien et felicitation pour to album kan li sorti fer connait et bon courage pour les etudes.

Bisous
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  #20 (permalink)  
Vieux 18/07/2008, 14h22
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Salut c moi Yogeesh!

merci bku et maitnant mo en forme 2!! zot cav visit mo website http://yogeesh-patroo.page.tl! mo osi ene chanteur mo pu tire mo premier album bientot!!!!!!!

Yogeesh
Felicitations garcon, prend courage continié dans ce qui to pé faire.
dommage mo pas fine reussi zouene toi dans tizile
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